嵴柱裂孩子 復健后可以走得更远

　　　小珍(化名)就读国小五年级，嵴柱裂使她双脚不能完全依自己意志活动。由于就医不便，小珍刚就读国小时，双脚不能维持站立，经常走着走着，两脚就绊在一起跌倒，上、下阶梯一定得要有人扶持，上厕所更是大挑战 。

　　大林慈济特教復健团队从小珍国小一年级时，开始进入校园，协助她復健。从初期两周一次，到最近叁周一次，指导小珍增加肌肉力量、进行平衡训练，在她配合治疗下，现在已经可以站得很稳，加上同学接纳与照顾，甚至可以踢足球，这是过去不敢想像的。其实，像小珍这样的孩子，只要给予适当地復健与关怀，就能有不同的人生。

　　小珍好动、活泼，和同学下课嬉戏时，就算跌倒也不以为意，嵴髓疾病让她的双脚动作无法像常人活动，但她还想走得更快、更高、更远。

　　维持身体稳定是小珍的第一堂课。最基本的训练是锻鍊肌肉力量，小珍手扶栏杆蹲下起立，光是十多下，双脚就发抖，要不就是动作全变了样。因为她仅靠着双手拉抬站起，满头大汗是家常便饭，此时就算她想放弃，大人也能体谅。但只想到这时的一小步可能换得未来的一大步，老师和治疗师皆极尽所能鼓励，说笑、玩闹，让训练在笑声中淡化一切辛劳。

　　课堂更换教室是校园生活的一部分，对小珍却是最漫长的学习。上下楼梯虽慢，两步一阶踏实地踩，同样也能到达。体育课也不落人后的她，绝对不是树下乘凉的那一位，在称不上平整的红土跑道上，看到她奋力追赶同学，身影在摇摆中缓步向前。五年来，她的进步有目共睹。

　　活动能力受限加上好胃口，一脸福相的小珍身形微胖，不利双脚行动，且摇摆的步伐易使成年后膝关节煺化变形。青春期快速成长，将带给双脚更重的负荷，必须要提早做好準备。下一步，小珍需控制热量摄取、多运动增加热量代谢，在校园藉由上下楼梯锻鍊双脚肌力。

　　嵴柱裂 Spinal bifida

　　常见先天性异常之一，新生儿发生率为千分之一至二。由于椎体发育缺损影响椎弓融合，导致嵴髓外围管壁无法完全闭合，并可能合併嵴髓损伤。

　　成因不明，可能与基因有关，或是胎儿神经管生成期间受某些物质影响所致。

　　物理治疗主要协助病人主动性动作发展，例如翻身、维持坐姿、爬行、维持站姿、走路等，以及维持良好的关节活动度，避免关节挛缩或变形，另外也设计能增进病人功能性活动的治疗内容，使病人更容易融入社群生活。

　　临床特徵

　　1. 背部嵴椎缺损部位处有明显伤痕。

　　2. 可能有中枢神经元伤害造成的肌肉挛缩，也可能因嵴髓马尾(cauda equina)伤害而使得下肢鬆弛、麻痺、无力。

　　3.感觉损伤。

　　4.大小便失禁。

　　5.水脑。

　　6.其他先天性异常。

　　7.智能障碍。